90后李小姣办学13年 探索服务孤独症患者生命全程
作者：侦探调查
时间：2023-05-05 09:16
“星星的孩子”长大以后怎么办
90后李小姣办学13年，探索服务孤独症患者生命全程
3月31日，第16个世界自闭症日来临前夕，李小姣迎来了自己“13年里最振奋”的一刻——太原市阳曲县残疾人康复中心揭牌运营。按计划，这个公办民营的中心，将为大龄孤独症患者提供生活照料、技能训练等托养服务，为解决大龄孤独症患者托养、成长等问题提供可能。
“我已投入了13年的青春，为什么不继续坚持下去？”作为以专业优势中标的第三方运营者，李小姣对此期待不已，“你不知道这对我们有多重要，可以说是灯塔，很多孤独症的‘大孩子’因此有了希望。”
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13年里，从4名老师、3个孩子，发展到53名老师、135个孩子，还有越来越多的登门求助者。这家孤独症康复机构的创办人、90后女青年李小姣说：“这是一条迷茫与希望并存的路，但我们一直在前进。”
李小姣创办的机构名叫“太原市灵星社区服务中心”(以下简称“灵星”)，致力于孤独症专业评估、康复训练、社会融合和托养服务等，目前共有135名孤独症患者，其中12岁到35岁的“大孩子”超过25人。
“这其实是入不敷出的13年，能正常运营就不错了。”即便如此，在李小姣看来，经济问题还不是最主要的，“最大的压力是我们的孤独症孩子正在长大”。
李小姣说，人们更多关注孤独症儿童的早期干预，但其核心障碍可能持续终身，“灵星”的大龄孤独症患者绝大多数难以实现独立生活。
据了解，目前在中国超过千万的自闭症患者中，面临成年困境的患者数量庞大，成年孤独症患者的照护与托养，正在成为家庭和社会无法回避的严峻问题。
一次助教 埋下“星星”的种子
4月21日，周五，11岁的冯凯(化名)在“灵星”的楼道里徘徊，一直眼巴巴地看着来来往往的人。每周五下午5点，妈妈都会准时接他回家。从上午开始，冯凯就不断地重复一句话：“妈妈5点接不接？”“妈妈5点接不接？” ……
比冯凯大3岁的王铮(化名)在校多年，和老师们非常亲密，只是说话始终分不清“我”和“你”的区别。
李小姣说，冯凯和王铮的行为属于孤独症的典型症状。孤独症也叫自闭症，是一种伴随终身的先天性大脑发育障碍性疾病。复旦大学附属儿科医院组织的针对中国6-12岁儿童孤独症及其共患病的患病率流行病学调查，结论是0.7%。
“有的孩子只说自己的事，整日就一句话；有的目光清亮，却不愿与人对视；有的语言发育正常，却几乎不和人说话。”李小姣说，孤独症儿童受困在自己的心智里，有人称之为“星星的孩子”，但无论如何他们毕竟生活在现实之中。
13年前，大学毕业不久的李小姣，用向家人借来的10万元，在太原老城区租了间民房，聘了4位专职特教老师和1位钟点工阿姨，走上了陪伴孤独症儿童的道路。
起因是她在大学期间，曾跟随老师为孤独症儿童做过服务助教，其耐心、有爱的言行，令家长印象深刻。之后，几名孩子的家长几次上门求助，希望她能成立一个孤独症孩子“学校”，教育照料这些孩子。
“当时只想着孩子们需要帮助，我就没拒绝。”李小姣给这个“机构”取名“灵星”，“意在用心灵呵护‘星星的孩子’”。
孩子们在李小姣的陪伴下，在屋子里蹦蹦跳跳。户外活动时，有孩子对汽车感兴趣，不管汽车是否行驶，都会冲上去拉拽；有的孩子喜欢门禁的数字键盘，便从1楼按到6楼；还有的看上了邻居门上的对联，路过时一把撕掉……小区邻居找上门来，她只得赔笑道歉。
因为缺乏专业经验，李小姣和她的“机构”先后搬了6次家，“灵星”也在挫折与积累中，依靠社会各界的支持，逐渐“长大”。
多一个孩子压力就更多一些
2014年，李小姣迎来转机，正式注册成立了“太原市灵星社区服务中心”，孩子数量也从最初的几人增加到几十人。
从义务帮助孤独症儿童，到坚持13年非营利办学，李小姣经历了艰难蜕变。她总结心路历程就一个字：累。
李小姣说，每年的办学资金都存在缺口，包括孩子的托养费用，“我们没办法按成本收费，换言之，多一个孩子，压力就更多一些”。
“我一直在拼命地学。”李小姣说，不少孤独症学校注重于讲情怀，但计划不足，往往难以持续。而一些办得好的机构，往往前期投资充足，评估系统、教学、人才培养都更成熟。
回忆艰难时光，李小姣说，给予她最大勇气的是“灵星”的老师。
作为“灵星”唯一的男教师，90后李林峰说：“这里不是挣钱的地方，但我喜欢这里。”
“孩子们很可爱，我想他们和普通孩子唯一的区别，就是需要更多的耐心和关爱。”李林峰说，目前学校正在获得来自政府的扶助，他相信前景是好的。
“哪怕有一点点进步，都是莫大的激励”
“学习对于孤独症患者很重要，怎么用杯子喝水、用勺子吃饭，上厕所怎么提裤子，甚至怎么玩，都需要学习。”李小姣说，孤独症患者最难培养的能力是沟通。父母在身边，简单交流没有问题，但真走进社会，“一个眼神可能就会影响情绪”。
李小姣说，当孩子被发现患有孤独症，很多父母就做了倾其一生的准备。13年来，她帮扶过2000多组家庭，“这一过程漫长艰难，但哪怕有一点点进步，都是莫大的激励”。
已经在“灵星”工作10年的庄帅帅告诉中青报·中青网记者，原先“灵星”的孩子见到志愿者，会捂着眼睛从手指缝偷偷地看，现在有些孩子已经可以当面说出“你们好”，这是为孩子们坚持做社会融合锻炼的效果，是很大的进步。
“我们选老师不问出身，只看成长性。”李小姣更注重建立相对完善科学的人才培养体系，关注实操、理论，还有伦理道德，“核心就是要选出能真对孩子好的老师，但花费的成本也高”。
李小姣说，这几年教师队伍稳定下来，逐步形成了企业文化，老师们有了成就感、归属感、认同感，”一是源于孩子的进步，二是来自家长的认可”。
目前，“灵星”职工收入平均在3000多元，一个老师带三四个孩子，每周结合对每个孩子的评估，制订教学目标，“常常一节课下来，老师嗓子干到冒烟”。
现在，“灵星”不少孩子已经长大成年。家长们担忧的问题，也从如何教育陪护，慢慢变成如何帮孩子就业、走向社会。
2018年印发的《国务院关于建立残疾儿童康复救助制度的意见》，将符合条件的0岁至6岁孤独症儿童纳入康复救助范围，为他们享有基本康复服务提供制度化保障。
2022年发布的《特殊教育办学质量评价指南》体现了对特殊教育教师的支持，主要包括助力教师专业发展和提高待遇保障等。
但现有的政策扶持、补贴、资源配置，还不足以覆盖孤独症人士全生命周期，对一些特殊教育工作者的支持也待提高。
探索“不可能任务”：服务孤独症患者生命全程
这些年，李小姣参观过很多孤独症学校，发现很多校长的孩子就是孤独症儿童，“他们把毕生事业就放在了孩子身上”。
目前在“灵星”担任执行校长的范世禄就是其中之一。
18年前，当儿子被确诊为孤独症时，太原并没有专业的康复机构。为此，范世禄创办了山西方舟自闭症康复研究院，这曾是太原最早的孤独症康复机构。
“我们一开始的定位就是民办非企业单位。”为了儿子，为了更多自闭症患儿家庭，原本收入不错的范世禄辞去工作，全身心投入其中。
然而，受负债等多方原因影响，“方舟”最终还是“搁浅”了。“我的孩子现在已经25岁，‘方舟’机构里第一批孩子也都20多岁了，没有地方可去。我们决定和小姣一起，共同面对大龄孤独症群体问题。”范世禄说。
“孤独症患者的大龄托养是个社会问题。”范世禄说，“其中最难受的，还是家长。”
2016年，中青报·中青网记者曾关注山西省侯马市孤独症孩子小雨(化名)小学入学被排斥的问题。如今小雨将满18岁。妈妈程雨(化名)告诉记者，小雨目前状况良好，只是过去两年，他在妈妈陪伴下陆续找过两份工作，说好不要工资、只是锻炼，但最终都没能留下。
程雨没有因孩子的自闭而减少带他外出，还主动与旁人分享照顾儿子的经验。但她仍然担心：儿子的将来怎么办？
程雨的担忧，也是李小姣和范世禄的努力方向，他们希望能够实现服务孤独症患者生命全程的理想目标。而在有些业内人士看来，这几乎是一项“不可能的任务”，需要政策、立法、教育、医疗、传媒等多维度的社会力量共同支持。
“服务孤独症患者生命全程，只能说是一种探索。”李小姣说，曾有家长问她，既然是服务孤独症生命全程，那自家孩子40多岁了学校能收吗？她想来想去不敢答应，只能尽力帮助。
去年，阳曲县一所公办的康复中心要招标运营，李小姣第一时间报了名。让她和老师们兴奋的是，“灵星”团队最终成功中标，“这里规模大、场地足，‘灵星’有了新校区”。
阳曲县副县长申彩萍介绍，阳曲县残疾人康复中心采取公建民营的运营模式，引进优质的康复服务资源，旨在用较短的时间让康复服务提升到较高水平。
“我们计划将阳曲康复中心作为大龄孤独症患者的托养中心，最理想目标是实现照顾孤独症患者的生命全程。”李小姣介绍，当前已有25名12岁以上孤独症患者入托该中心。
“我的使命可能就是帮助这些孩子”
彩色圆钻，在指尖轻盈点触，黑色的夜，金色的星，星空下一只抬头望星的七彩鹿……倘若不是亲眼所见，很难想象一幅精美的“钻石绣”作品，出自一名孤独症孩子的巧手。
“这个小猴子画是我用橡皮泥做的，你可以叫我老板娘。”4月2日， 在太原市阳曲县残疾人康复中心门口，20岁的孤独症患者林芳(化名)主动推介自己的手工作品。
这一天，十几名孤独症孩子在家长和老师的帮助下，将自己的钻石绣、剪纸、绘画等手工作品摆上摊位，这是一场由他们“主导”的“节日义卖”。
“普通人绣一幅图案尺寸50厘米见方的满绣‘钻石绣’，可能需要一周时间，小飞(化名)需要一个月才能完成。”李林峰介绍，19岁的孤独症患者小飞，平时最喜欢听鼓励与表扬的话，他刺绣格外专注，可以连续几个小时不间断。
在从事特教工作10年的庄帅帅眼中，这些孩子没有那么特殊，“多数状态很好，难就难在如何融入社会，像林芳这样有能力的孩子，中心有很多”。
在义卖活动现场，一位顾客手捧作品，夸赞正在卖货的小飞：“你做得真好，像个艺术家。”
这让小飞备感高兴，她扬起眉毛认真地说：“下一步我还会再加10倍，给你们做更多，你想要什么样我都会给你做。”
中国残疾人联合会发布的2023年世界孤独症日宣传主题口号是：关爱孤独症儿童，关注与支持孤独症人士的照顾者和专业工作者。这一具有现实针对性的关注与呼吁，令李小姣及其同事感到温暖。
“一切正在向好，孤独症患者的困境并非无解。”李小姣表示，相较过去，目前政策和社会环境已有很多积极变化，“有些并不复杂的调整，足以改变许多孩子的一生”。
李小姣一直没更换过手机号，来电都接，已经接听了超过3000个家庭的求助电话。她说：“人生下来都有使命，我的使命可能就是帮助这些孩子。”