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　　文/广州日报全媒体记者苏赞、林琳 图/受访者提供

 

　　2006年9月刚踏入大学校门的梁志图，便加入了学校青年志愿者联合会，以大学生志愿者身份开始服务孤独症在内的心智障碍孩子。2009年大学三年级的梁志图以“全职”角色加入当地一家服务于心智障碍儿童的康复服务机构中。专职于心智障碍者及其家庭服务工作近14年的梁志图，多年来，通过行动持续关注与推动心智障碍者的全生命周期支持体系构建，涵盖康复、教育、职业就业、养老托孤等方方面面需求。

 

　　直接陪伴支持超过上万户心智障碍者家庭的梁志图，如今欣喜地看到，随着国家社会福利政策的完善以及社会对孤独症认识和关注程度的不断提升，越来越多的孤独症儿童接受融合教育，也有越来越多的心智障碍青年融合就业。目前，梁志图所在的机构就有一位伴有孤独症谱系障碍的全职同事。该同事通过机构多来年的陪伴支持，先后完成义务教育、职业教育、大专学历学习，最后应聘成为传播助理。

 

　　在他看来，要提升孤独症人士在内的心智障碍者家庭生活福祉，助其成为平等有尊严的社会主体之一，需要构建具有法律保障、政策支持的专业、均衡、连续性的心智障碍人群全生涯全方位社会支持体系。

 

　　“与他们同行，我们也在成长”

 

　　2016年，段瑶开始从事心智障碍者的服务。起因是她儿时的一位同学疑似心智障碍，尽管努力学习和生活，却常因不恰当的社交表现而被嘲笑和孤立。偶然的机会，到广州少年宫做志愿服务的时候，段瑶发现那里有针对心智障碍孩子的服务，他们的某些表现和她的朋友有些相似，但老师们对他们既耐心又和善，孩子们也得到了很多关爱和支持，于是自然而然参与其中。

 

　　在实际工作中，她发现面临多方面的困难和挑战：“比如督导支持不足，我们在一线需要长时间摸索及验证，但工作量比较大的时候，又想给到服务对象有成效且可评估的服务时，就会承受很大的压力。”其次，家长的需求和师资数量不匹配，而且受限于资金和人力的支持，她们难以覆盖更多有需要的服务对象及其背后的家庭。不过，她认为，与心智障碍者及其家庭同行的过程中，自己也收获了成长：“虽然会遇到很多挑战，但大家好像默契地并肩翻越了一座又一座的山丘，彼此给了很多信心的时候，就觉得这个事情很有价值。”

 

　　家长：从被支持者转为支持者

 

　　时间一晃过去二十年，直到现在，刘亚辉还记得2002年走进广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部的那一天。工作人员孔碧莹看着她的女儿、唐氏综合征女孩佳弋，眼中看不出一丝异样的目光，没有怜悯，也没有歧视，说出了“宝贝好可爱”。那是三岁大的佳弋人生中收获的第一份发自内心的赞美。

 

　　获得支持的刘亚辉逐渐转化角色，成为支持者，一开始以志愿者的身份探访唐氏综合征孩子，继而成为扬爱第一个全职家长员工。后来，因为女儿入读特殊学校，她成为学校里的一名社工老师。2011年6月，刘亚辉收到一笔来自爱心人士的两万元的捐款，在志愿者的帮助下，她建立了 “唐氏综合征家长互助会”网站。

 

　　“如今，时代变化了，包容和接纳已经成为社会的共识，然而，心智障碍群体融入社会依旧面临重重难关。”在刘亚辉看来，心智障碍群体及其家庭需要的已不仅是融合理念的倡导，而是在融合的具体实践过程中，公益组织、学校、家长以及社会各界同样需要回应落地过程中遇到的每一个卡壳点。

 

　　对于不同的案例，刘亚辉关注的都是“具体需求”：“一些‘唐氏’孩子的发展不尽如人意，除了孩子自身的障碍程度较重，比如弱听、心脏病等器质性的症状，有部分是因为被家庭忽略，没有给到孩子发展的契机。”她呼吁家长要直面问题，不要让孩子因为被屏蔽、被忽略而失去成长、改变的可能性。